بیماری‌های خاص به بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه(بیماران نیازمند به دیالیز) اطلاق می‌شود. عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد. با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص ، اختلالات تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان «بیماری‌های خاص» به تصویب قانونی رسید. اگرچه در علم پزشکی رایج ، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد.

ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طور کلی میتوان شامل: سختی درمان ،هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.

شیوع بیماری های خاص در دنیا و به طبع آن در کشور ما به گونه ای است که خانواده ها علاوه بر درد و رنج بیماری عزیزان خود دغدغه تأمین مخارج درمانی و تهیه داروهای گران قیمت آن را داشته باشند و اگر حمایت های دولتی و یارانه های درمانی خاص شامل بیماران خاص نشود تامین هزینه های آن برای مردم عادی امکان پذیر نمی باشد.

حمایت از مبتلایان به بیماری های سخت، ضرورتی است که تا حدود زیادی می تواند از بار سنگین مشقت های بیمار و خانواده وی بکاهد اما هنوز خانواده هایی در گوشه و کنار این شهر سکونت دارند که با شرایط سخت بیماری فرزندان خود دست و پنجه نرم می کنند و از هیچ حمایتی برخوردار نیستند.

امیرعباس هفت ماهه یکی از هزاران کودکی است که با یک بیماری سخت به نام SMA مبارزه می کند اما هزینه درمان وی به قدری بالاست که تأمین آن از عهده پدر و مادر خارج است و به دلیل اینکه در ردیف بیماری های خاص قرار ندارد نمی تواند از حمایت های مربوط به بیماران خاص بهره مند شود.

بر اساس مصوبه هیأت وزیران بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیه و MS به عنوان بیماری های خاص اطلاق می شوند و موارد دیگری نیز در قانون بودجه سال 97 مطرح هستند که باید درج شوند. اینگونه بیمه ‌شدگان بدون پرداخت حق بیمه مصوب، دفترچه بیمه مخصوص بیماران خاص را دریافت می‌کنند اما این کودک ازاین امکانات بی بهره است.

به گفته مادر این کودک، خرید داروی لازم برای درمان فرزند، آن ها را وادار به راه اندازی کمپینی کرده تا بتوانند در کنار توجه مسؤولین و با کمک خیرین استان البرز هزینه تهیه داروی این کودک درد کشیده را تأمین کنند.

مادر در مورد بیماری سخت فرزندش چنین می گوید: آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری سخت ژنتیکی است که با گذشت زمان شدت می یابد و دارای چهار تیپ از یک تا چهار است که هر کدام با مشکلات شدیدی همراه هستند و علت تقسیم بندی به تیپ های مختلف، شروع این بیماری در سنین مختلف و شدت آن است.

این کودک به تیپ یک بیماری که شدیدترین نوع آن محسوب می شود مبتلاست که به گفته پزشکان در صورتی که درمان صورت نگیرد، کشنده است این در حالی است که به گفته مادر، آزمایشات غربالگری زمان بارداری نیز کمکی به تشخیص بیماری نکرده است.

طبق تحقیقات انجام شده افراد مبتلا به SMA با مشکلات تغذیه‌ای مواجه هستند. ناتوانی در بازکردن دهان، بلعیدن غذا و نیز جویدن از جمله اختلالات آن هاست. این موضوع خطر بسیار جدی برای نوزادان به شمار می‌رود و رشد آن ها را نیز تهدید می‌کند.

در برخی از موارد، همراه با عدم تحرک بیمار، مواد غذایی در موعد مقرر خود از معده عبور نمی‌کند. همچنین بازگشت اسید معده به مری، یبوست، استفراغ و نفخ از دیگر عوارض مرتبط با دستگاه گوارش این بیماران است. در موارد حاد نوع یک و دو، با استفاده از عمل جراحی لوله تغذیه کار گذاشته می‌شود.

«اسپینرازا» اولین و تنها درمان برای کودکان و بزرگسالان با آتروفی عضلانی ستون فقرات (SMA) - یک بیماری ژنتیکی نادر و اغلب مرگبار است که برای قدرت و حرکت عضلات تأیید می شود. اولین بار در ایالات متحده آمریکا در تاریخ 23 دسامبر 2016 توسط پزشکان به عنوان «پیشگامان» و «تغییر در زندگی» خوانده شده است و در اتحادیه اروپا نیز تأئید شد.

وضعیت امیرعباس ، کودک خردسال مبتلا به بیماری SMA

به گفته مادر این کودک، داروی لازم برای درمان این بیماری در ایران وجود ندارد؛ علاوه بر دستگاه های گران قیمتی که امیرعباس برای نفس کشیدن به آن ها نیاز دارد، خرید داروی او نیز 750 هزار دلار هزینه دارد که این خانواده توان پرداخت آن را ندارند. گفتنی است این دارو گران قیمت ترین داروی قرن است.

در بحث بیماری های سخت، تأمین دارو برای بیماران مشکلی است که گاهی بیماریِ خاص و غیرخاص نمی شناسد. شمار زیادی از مبتلایان به بیماری های سخت، علاوه بر تحمل عارضه های بیماری، با مشکلی جدی و فراگیر دست و پنجه نرم می کنند.

تأمین دارو، مشکلی است که به موجب اعمال برخی سیاست های نادرست و تنگ تر شدن حلقه تحریم ها، جان بسیاری از بیماران به خصوص کودکان معصوم این سرزمین را به خطر انداخته و در سال های اخیر به چالش جدی برای بیماران تبدیل شده است.

با مشاهده شرایط دشوار این کودکان بی گناه که به جای بازی با اسباب بازی های کودکانه، با سرنگ، آمپول و تیغ جراحی سرگرم هستند و همبازی های آن ها دکتر و پرستار است، دل هر انسانی به درد می آید.

تنفس، خوردن و آشامیدن در این دنیا حق هر انسانی است و کسی نمی تواند مانع آن شود اما کودکانی وجود دارند که به دلیل وجود بیماری های سخت و گاهی صعب العلاج از این حقوق محروم هستند و آرام شدن و آسان خوردن به آرزویی دست نیافتنی برای مادران آن ها تبدیل شده است.

به راستی ملاک خاص بودن یک بیماری چیست؟ آیا نادر بودن بیماری و کمیاب بودن و هزینه های گزاف دارو ملاکی برای خاص بودن بیماری نیست؟ از نظر وزارت بهداشت و درمان چه بیماری هایی خاص محسوب می شوند؟

شاید لازم باشد وزارت بهداشت و درمان در لیست بیماری های خاص تجدید نظر بکند چرا که مبتلایان به این بیماری سخت و هزینه بردار اگر حمایت مالی نشوند شاهد پرپر شدن عزیزان خود خواهند بود.

فراموش نکنیم پای یک کودک و انسان در میان است که مادر وی در میان حجمی از بغض و صدایی لرزان چشم انتظار یاری دستان مهربانی است که مثل همیشه در مشکلات یاری گر دردمندان و گرفتاران بوده اند.

کمک کنیم تا امیرعباس پرپر نشود و لذت دویدن و بازی کردن با کودکان هم سن و سال خود را بچشد و زیبایی های دنیای اطراف را مانند دیگر کودکان این دیار نظاره گر باشد.

هم وطنان برای اطلاع از وضعیت امیرعباس و حمایت های مادی از خانواده این کودک بیمار می توانند به کمپین حمایت از این کودک خردسال در شبکه اجتماعی اینستاگرام به آدرس @amirabbas.sma.98 بپیوندند.برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.

 

آیا این خبر مفید بود؟