8 می روز جهانی تالاسمی / درمان تالاسمی + پاسخ به سوالات کاربران

به گزارش رکنا، روز جهانی تالاسمی به یاد بیماران مبتلا به تالاسمی و تلاش پزشکان، خانواده‌ها و انجمن‌های حمایتی برگزار می‌شود. تالاسمی یک اختلال خونی ارثی است که نیازمند مراقبت‌های ویژه و مستمر است.

دکتر امین نیاکان با اشاره به اینکه امروزه پیشرفت علوم پزشکی و تغییر شیوه زندگی موجب شده است تا بیماری های غیرواگیر ویژه بیماری های ژنتیک به عنوان مساله مهم سلامت عمومی در کشور تلقی شود و در این میان بیماری های مزمن سهم مهمی از بیماری های غیرواگیر را به خود اختصاص می دهند، افزود: در دو دهه اخیر، نظام سلامت کشور توجه ویژه ای به رفع چالش های درمانی بیماران خاص و صعب العلاج داشته است.

قرار گرفتن ایران در کمربند تالاسمی

او با بیان اینکه به دلیل قرار گرفتن کشور در کمربند تالاسمی، این بیماری در کشور از شیوع بالایی برخوردار است به نحوی که امروزه همه مردم با بیماری تالاسمی آشنا هستند، اظهار داشت: بیماری تالاسمی یک کم خونی ارثی است که در آن به علت اختلال در میزان تولید زنجیره های گلوبینی در ساختمان هموگلوبین، گلبولهای قرمز حاصله در جریان خون عمر طبیعی نداشته و به سرعت از بین می روند.

دکتر نیاکان ادامه داد: این بیماری به عنوان یکی از بیماری های مزمن غیر واگیر، نیاز به مراقبت های خاص در طول زندگی فرد بیمار دارد و یکی از مشکلات جامعه امروزی ما و بسیاری از کشورهای جهان است.

او اضافه کرد: امروزه با پیشرفت های چشمگیر که در تشخیص به موقع و درمان های مؤثر و آسان تر آهن زدایی رخ داده، بیماری تالاسمی دیگر یک بیماری کشنده نیست و از این بیماری به عنوان یک بیماری مزمن یاد می کنند.

معاون درمان دانشگاه با بیان اینکه بهترین و مقرون به صرفه ترین روش پیشگیری از این بیماری، غربالگری زوجین است، تاکید کرد:  در برنامه غربالگری زوجین، پس از شناسایی زوج ناقل، مشاوره انجام شده و در صورت انصراف ندادن از ازدواج، گزینه تشخیص پیش از تولد به زوجین پیشنهاد می شود.

دکتر نیاکان یادآور شد: همچنین تدابیری پیش بینی می شود تا در هفته یازدهم تا دوازدهم بارداری، از پُرزهای جنینی نمونه گیری انجام شده و در صورت ابتلای جنین به این بیماری، پس از طی مراحل قانونی، سقط درمانی انجام شود.

تشخیص بیماری تالاسمی

معاون درمان دانشگاه با بیان اینکه تنها راه تشخیص این بیماری را بررسی فاکتورهای خونی و انجام آزمایش الکتروفورز است، گفت: فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی، دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی در کشور از اهداف اصلی است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند.

او با اشاره به اینکه در حال حاضر دانشگاه علوم پزشکی شیراز تعداد 1736 بیمار تالاسمی را در 26 مرکز، تحت پوشش قرار داده و به ایشان خدمات ارائه می دهد، تصریح کرد: از این تعداد 964 بیمار تالاسمی ماژور هستند.

دکتر نیاکان اضافه کرد: شهرستانهای شیراز، داراب، مرودشت، کازرون و نور آباد بیشترین آمار بیمار تالاسمی را به خود اختصاص داده و بخش تالاسمی مرکز آموزشی درمانی شهید دستغیب شیراز با تعداد هزار بیمار تالاسمی به عنوان مرکز جامع تالاسمی به شمار می رود.

چکاپ های بیماران تالاسمی

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز از انجام ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، تأمین داروهای آهن زدا، تزریق خون، شنوایی سنجی و بینایی سنجی، تصویر برداری مانند انجام MRIT2، سنجش تراکم استخوان، سونوگرافی، فیبرو اسکن کبد ، اکوکاردیوگرافی، ارائه خدمات دندانپزشکی، انجام آزمایشات و خدمات توانبخشی به عنوان خدمات قابل ارائه به این بیماران بر اساس دستورالعمل حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج و بر اساس سقف تعهدات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نام برد.

درمان با داروهای خوراکی تالاسمی

دکتر نیاکان با اشاره به سهولت درمان با داروهای خوراکی تالاسمی تصریح کرد: امروزه دنیا تولید داروهای آهن زدای خوراکی را جایگزین داروهای تزریقی می شود که در کشور ایران نیز با آموزش متخصصان و شرکت های دانش بنیان تولید داروهای خوراکی شدت یافته و تعداد قابل ملاحظه ای از بیماران داروهای خوراکی آهن زدا را استفاده کنند که موجب کاهش هزینه ها و چالش های بیماران شده که با آموزش وفرهنگ سازی مناسب از سوی پزشکان وپرسنل درمان این روند افزایش خواهد یافت.

سوال و جواب درباره روز جهانی تالاسمی

۱. تالاسمی چیست؟

Thalassemia تالاسمی یک بیماری ژنتیکی خون است که در آن بدن نمی‌تواند هموگلوبین کافی و سالم تولید کند. هموگلوبین وظیفه حمل اکسیژن در خون را دارد.

۲. تالاسمی چگونه منتقل می‌شود؟

این بیماری ارثی است و از پدر و مادر به فرزند منتقل می‌شود.

۳. انواع تالاسمی چیست؟

دو نوع اصلی:

تالاسمی مینور (خفیف)

تالاسمی ماژور (شدید)

۴. علائم تالاسمی چیست؟

علائم ممکن است شامل:

کم‌خونی شدید،

خستگی،

رنگ‌پریدگی،

ضعف،

و مشکلات رشد

باشد.

۵. آیا تالاسمی درمان دارد؟

درمان قطعی برای همه بیماران وجود ندارد، اما روش‌هایی مانند:

تزریق خون،

دارو،

و پیوند مغز استخوان

می‌تواند کمک‌کننده باشد.

۶. چرا آزمایش قبل از ازدواج مهم است؟

آزمایش ژنتیک می‌تواند احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی شدید را کاهش دهد.

۷. آیا بیماران تالاسمی می‌توانند زندگی عادی داشته باشند؟

بله، با درمان مناسب و مراقبت پزشکی بسیاری از بیماران می‌توانند زندگی فعال و طولانی داشته باشند.

۸. در روز جهانی تالاسمی چه برنامه‌هایی برگزار می‌شود؟

کمپین‌های آگاهی‌رسانی،

آزمایش و مشاوره،

حمایت از بیماران،

و برنامه‌های آموزشی پزشکی.

۹. چه کشورهایی بیشتر با تالاسمی درگیر هستند؟

این بیماری در برخی مناطق:

خاورمیانه،

آسیای جنوبی،

مدیترانه،

و آفریقا

بیشتر دیده می‌شود.

۱۰. پیام اصلی روز جهانی تالاسمی چیست؟

آگاهی، پیشگیری و حمایت می‌تواند زندگی بیماران تالاسمی را بهتر کند.