18 اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج / انواع بیماری های خاص + پرسش و پاسخ
رکنا: روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج (Rare Disease Day) روزی برای افزایش آگاهی درباره بیماریهای نادر و حمایت از بیماران و خانوادههای آنان است.
به گزارش رکنا، 18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامیدهاند. بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژهای باید فراهم شود. در واقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت.
براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمانهای صعب العلاج به حساب می آید و بیماریهای سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماریهای صعب العلاج دستهبندی میکنند.
هدف از روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج چیست؟
هدف این مناسبت جلب توجه مردم، پزشکان و مسئولان به مشکلات بیماران خاص، هزینههای درمان و اهمیت تشخیص زودهنگام است.
پاسخ به سوالات کاربران درباره روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج
۱. بیماری خاص یا صعبالعلاج چیست؟
Rare Disease بیماری خاص یا نادر به بیماریای گفته میشود که تعداد کمی از مردم به آن مبتلا هستند و معمولاً درمان پیچیده و طولانی دارد.
۲. نمونهای از بیماریهای خاص چیست؟
برخی بیماریهای شناختهشده:
Hemophilia
Thalassemia
Multiple Sclerosis
Cystic Fibrosis
۳. چرا این روز اهمیت دارد؟
زیرا بسیاری از بیماران:
دیر تشخیص داده میشوند،
هزینه درمان بالایی دارند،
و نیاز به حمایت اجتماعی و پزشکی دارند.
۴. آیا بیماریهای نادر درمان دارند؟
برخی قابل کنترل یا درمان هستند و برخی هنوز درمان قطعی ندارند؛ اما پیشرفت علم پزشکی باعث بهبود کیفیت زندگی بیماران شده است.
۵. مهمترین مشکلات بیماران خاص چیست؟
هزینه زیاد درمان،
کمبود دارو،
مشکلات روحی،
و نیاز به مراقبت مداوم.
۶. نقش خانواده در حمایت از بیماران چیست؟
خانوادهها با:
حمایت روحی،
مراقبت روزانه،
و پیگیری درمان
نقش بسیار مهمی دارند.
۷. آیا بیماریهای نادر ارثی هستند؟
بسیاری از آنها زمینه ژنتیکی دارند، اما همه بیماریهای نادر ارثی نیستند.
۸. در این روز چه فعالیتهایی انجام میشود؟
همایشهای پزشکی،
کمپینهای آگاهیرسانی،
جمعآوری کمک برای بیماران،
و برنامههای آموزشی.
۹. رنگ نماد روز بیماریهای نادر چیست؟
بسیاری از کمپینها از رنگهای متنوع و روشن بهعنوان نماد امید و تنوع بیماران استفاده میکنند.
۱۰. پیام اصلی این روز چیست؟
هیچ بیماری نباید به دلیل نادر بودن فراموش شود و همه بیماران حق دسترسی به درمان و حمایت را دارند.
بیماریهای خاص چیست؟
بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژهای باید فراهم شود. درواقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت، بیماریهایی با ویژگی فوق در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماریهای نادر نیز شناخته میشوند. در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماریهای خاص است.
عنوان بیماریهای خاص برای اولین بار با شکلگیری بنیاد امور بیماریهای خاص بهکاربرده شد. با تلاش بنیاد امور بیماریهای خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان "بیماریهای خاص" به تصویب قانونی رسید. اگرچه در علم پزشکی رایج، تعریفی تحت عنوان بیماریهای خاص وجود ندارد.
انواع بیماریهای خاص
بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها بهعنوان درمانهای صعبالعلاج به حساب میآید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار میماند.
بیماریهای سرطان، اماس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در دسته بیماریهای صعبالعلاج دستهبندی میکنند.
ویژگیهای بیماریهای خاص
ویژگیهای بیماریهای خاص را بهطورکلی میتوان شامل: سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.
بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران عمدتاً هزینههای بیماریهایی مانند هموفیلی و تالاسمی رایگان است، اما هزینههای جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینههای ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته میکند.
تالاسمی چیست؟
تالاسمی از شایعترین بیماریهای ارثی تک ژنی در سراسر جهان بشمار میآید. به طوری که حدود ۳ درصد از کل جمعیت دنیا حامل ژن بتا تالاسمی هستند. هرچند تالاسمی در بیش از ۶۰ کشور جهان گزارش شده است اما بیشترین شیوع این اختلال در کشورهای حوزه مدیترانه، بخشهایی از غرب و شمال آفریقا، خاورمیانه، شبهقاره هند و جنوب شرق آسیا مشاهدهشده است. ایران نیز ازجمله کشورهایی است که با شیوع نسبتاً بالای تالاسمی روبهرو است.
تالاسمی یک بیماریِ خونیِ ژنتیکی است که به اختلالات هموگلوبینِ خون مربوط میشود. هموگلوبین که انتقالدهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی است، شامل ۲ پروتئین مختلف به نام آلفا و بتاست. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر دو پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی بهطور کامل تشکیل نمیشود و در این صورت، توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و درنتیجه، نوعی کمخونی در بدن ایجاد میشود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد.
انجام آزمایش کمخونی پیش از ازدواج و انجام آزمایش روی جنینِ مشکوک در هفتههای اول بارداری، از راههای پیشگیری تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی است. روش اصلی کنترل تالاسمی، تزریق مدام سلولهای قرمز خون به فرد مبتلا است.
هموفیلی چیست؟
هموفیلی یا خونتراوی یک بیماری ارثی است که در آن، توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون، برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل میشود. علائم اولیه هموفیلی، خونریزیهای طولانی پس از خراشهای کوچک است اما بهتدریج بیماری پیشرفت میکند و علائم شدیدتری مثل خونریزیهای دردناکِ داخل مفصلی، ایجاد میشود.
علاوه بر اقدامات پیشگیرانه، تنها راه نجات شخص مبتلابه هموفیلی در لحظاتی که دچار خونریزی شدید و طولانی شده، تزریق فاکتور انعقاد خون است.
دیالیز چیست؟
دیالیز نوعی درمان است که برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده میشود. دیالیز دو نوع خونی و صفاقی دارد.
نارسایی مزمن کلیه چیست؟
نارسایی مزمن کلیه به شرایطی گفته میشود که کلیهها نتوانند آنطور که باید، عمل کنند و این کاهش عملکرد طی ماهها و سالها شدیدتر شود. شایعترین علت نارسایی مزمن کلیه، دیابت و پرفشاری خون است و درمان و کنترل آن در رعایت رژیم غذایی، دیالیز و پیوند کلیه خلاصه میشود.
سرطان چیست؟
تقسیم و رشد نامتقارن و غیرعادی سلولهای بدن را سرطان میگویند. علت دقیق این پدیده هنوز مشخص نیست اما احتمال دارد عواملِ ژنتیکی یا عواملِ خارجی مثل مواد رادیواکتیو، مواد شیمیایی و سمی و تابش بیشازحد اشعه خورشید که موجب اختلال در فعالیت سلولها میشود در ابتلاء به این بیماری، بیاثر نباشد.
تغذیه سالم، مصرف نکردن دخانیات و پرهیز از رفتارهای پرخطر، از روشهای مهمِ پیشگیری از ابتلاء به سرطان است. شیمیدرمانی، پرتودرمانی، جراحی و ژندرمانی از راههای کنترل سرطان است.
ام اس چیست؟
اماس یا فلجِ چندگانه، یک بیماری مزمن است که به اعصاب در طناب نخاعی و مغز آسیب میزند و باعث ایجاد طیف گستردهای از علائم مثل از دست دادن کنترل عضلات و اختلالات بینایی و تکلمی میشود. این بیماری در زنان شایعتر از مردان و در جوانان، شایعتر از افراد سالمند است.
هنوز علتِ اصلی این بیماری مشخص نشده اما کمبود ویتامین D و استرس و اختلالات عصبی، از عوامل تشدیدکننده این بیماری است. مصرف داروهای مسکن درد، ضدافسردگی و ضد تشنج، فیزیوتراپی و استفاده از طب سنتی و طبِ مکمل از روشهای کنترل اماس است.
پیشگیری از بیماریهای خاص و صعبالعلاج
بیماریهای واگیر براثر عواملی چون ویروس، باکتری و انگلها منتقل میشود و بیماریهای غیر واگیر سختدرمان از عوامل وراثتی، محیطی یا ترکیبی از هر دو به وجود میآید.
پیشگیری از بیماریهای غیر واگیردار شامل انجام مشاوره ژنتیک و غربالگری قبل از تولد در افراد پرخطر است، بهترین روش پیشگیری از بیماریهای واگیردار ارتقا سطح آموزش بهداشت همگانی و نظارت مستمر بر اماکن مرتبط با سلامت عمومی است.
اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیهای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الکل، ورزش و افزایش فعالیتهای بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخشده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب ازجمله راهکارهای پیشگیری از بیماری صعبالعلاج است.
ارسال نظر