رکنا گزارش می دهد،
زمان؛ دشمن بیماری نادر دیستروفی / پدر یک بیمار: همه کشورهای منطقه قرارداد بسته‌اند، فقط ما مانده‌ایم در صف مجوز وزارت بهداشت!
رکنا: خانواده بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی با تجمع مقابل نهادهای دولتی، خواستار واردات فوری داروی «آگامری» شدند؛ دارویی تأییدشده جهانی که می‌تواند روند تحلیل عضلانی بیماران را کُند کند.
به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، پدر یکی از بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی ، از درد مشترک خانواده‌هایی گفت که سال‌هاست در انتظار دارویی موثر برای فرزندانشان هستند؛ بیماری‌ای نادر و صعب‌العلاج که در دو نوع دوشن و بکر شناخته می‌شود و از شاخه‌های اصلی دیستروفی عضلانی به شمار می‌آید.
او توضیح داد: کودک معمولا از سه‌چهار سالگی علائم ضعف عضلانی را نشان می‌دهد. عضلات به مرور تحلیل می‌روند، ابتدا توان راه رفتن از بین می‌رود و در مراحل پیشرفته، قلب و ریه درگیر می‌شوند؛ تا جایی که اغلب بیماران جان خود را از دست می‌دهند.
این پدر گفت با وجود پیشرفت‌های جهانی در حوزه درمان بیماری‌های نادر، ایران همچنان از بازار جهانی دارو عقب مانده است. به گفته او، در سال‌های اخیر چند داروی مؤثر وارد بازار جهانی شده؛ اما در کشور ما بسیاری از این داروها هنوز در دسترس بیماران قرار نگرفته‌اند. یکی از مهم‌ترین آن‌ها دارویی به نام آگامری است که هم از سازمان غذا و داروی آمریکا و هم از اتحادیه دارویی اروپا تاییدیه گرفته و در کشورهای متعددی از جمله ترکیه، عربستان، قطر و کویت در حال استفاده است.
او افزود: اکنون تقریبا همه کشورهای منطقه به جز افغانستان با شرکت‌های تولیدکننده این دارو قرارداد بسته‌اند تا از ابتدای سال ۲۰۲۶، دارو را برای بیمارانشان تأمین کنند. این دارو نوعی کورتون است، اما با عوارض بسیار کمتر و می‌تواند روند تحلیل عضلانی را به طور قابل توجهی کند کند.
به گفته این پدر، خانواده‌های بیماران پس از ماه‌ها پیگیری بی‌نتیجه از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، تصمیم به تجمع گرفتند: انجمن دیستروفی ایران بارها نامه‌نگاری کرده بود، اما پاسخی دریافت نشد. در نتیجه، خانواده‌ها ناچار شدند دست به تجمع بزنند تا صدایشان شنیده شود. تجمع سه روز ادامه داشت؛ ابتدا مقابل وزارت بهداشت و سپس مقابل نهاد ریاست جمهوری.
او گفت در نهایت با پیگیری خانواده‌ها، جلسه‌ای با حضور معاون درمان وزارت بهداشت، دکتر رضوی برگزار شد: ایشان قول دادند که موضوع بررسی و روند ورود دارو تسریع شود. اما همچنان تأکید داشتند که حتی داروهای دارای تاییدیه جهانی باید ابتدا در کمیته‌های داخلی ارزیابی شوند. پیشنهادشان این بود که کارآزمایی بالینی محدود با ۱۰ تا ۲۰ بیمار انجام شود تا اثربخشی دارو در داخل کشور هم بررسی گردد.
او در ادامه از مشکلات آمارگیری و نبود بانک اطلاعاتی دقیق بیماران گفت: در دنیا از هر سه‌هزار نفر یک نفر مبتلا می‌شود. با این نسبت، ما در ایران حدود ۴ تا ۵ هزار بیمار داریم، اما بسیاری در مناطق دورافتاده زندگی می‌کنند و حتی نمی‌دانند نام بیماری‌شان چیست. انجمن دیستروفی حدود ۸۰۰ عضو رسمی دارد و حدود ۱۳۰۰ تا ۱۴۰۰ نفر دیگر نیز به‌صورت غیررسمی در ارتباط هستند.
وی افزود: در حال حاضر تنها داروی در دسترس بیماران، داروی دفلازاکورت است که آن هم به شکل تک‌نسخه‌ای فروخته می‌شود؛ بدون هیچ پوشش بیمه‌ای. قبلاً فقط در یک داروخانه تهران عرضه می‌شد، اما از اردیبهشت امسال توزیع آن به هلال احمر واگذار شده تا بیماران شهرستانی راحت‌تر به آن دسترسی پیدا کنند. با این حال، هزینه این دارو همچنان بر عهده خانواده‌هاست.
او در پایان گفت: هزینه درمان این بیماران بسیار سنگین است. از کاردرمانی و آب‌درمانی گرفته تا خرید ویلچر، بالابر و سایر تجهیزات توانبخشی. خانواده‌ای که فرزندش در مراحل پیشرفته بیماری قرار دارد، ممکن است ماهانه ۱۰ تا ۱۵ میلیون تومان هزینه کند. تنها خواسته ما این است که داروی جدید سریع‌تر وارد کشور شود، چون زمان برای این بچه‌ها دشمن اصلی است؛ هر روز تأخیر، یعنی از دست رفتن بخشی از توان زندگی‌شان.
ارسال نظر