رکنا گزارش می دهد،
پروانه‌های مقاوم در جایی که پانسمان لوکس است و درد ارزان! / کودکان ای‌بی در جنگ زخم و بی‌برقی می‌سوزند + فیلم
رکنا: بیماری نادر «ای‌بی» یا «پروانه‌ای» زندگی مبتلایان را با پوست فوق‌العاده حساس و شکننده، زخم‌های دردناک و چالش‌های جسمی و روانی پیچیده کرده است؛ نوجوانان و جوانانی مانند محمدرضا، دانیال، فائزه و ندا با امید، هنر و تلاش در برابر سختی‌ها مقاومت می‌کنند و از حمایت خانه ای‌بی بهره می‌برند.
به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، بیماری «ای‌بی» یا «پروانه‌ای» یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث می‌شود پوست بدن بسیار حساس و شکننده شود؛ به‌طوری‌که با کوچک‌ترین تماس یا فشار، پوست تاول بزند یا زخم شود. علت این بیماری نقص در ژن‌هایی است که وظیفه استحکام و اتصال لایه‌های پوست را دارند؛ بنابراین پوست بیماران شبیه بال پروانه نازک و آسیب‌پذیر است.
بیماری پروانه ای درمان قطعی ندارد و بیماران باید با مراقبت‌های ویژه زندگی کنند؛ از جمله استفاده از پانسمان‌های مخصوص، جلوگیری از عفونت و تغذیه مناسب. شدت بیماری در افراد مختلف متفاوت است؛ برخی تنها تاول‌های جزئی دارند و برخی دیگر دچار زخم‌های گسترده و دردناک می‌شوند.
محمدرضا؛ نوجوانی با پوست پروانه‌ای و آرزوهای بزرگ
محمدرضا، 14 ساله، دانش‌آموز کلاس دهم با معدل 19.10 است و عاشق زبان انگلیسی است و در سطح متوسط این زبان را آموخته است. او دوست دارد برنامه‌نویس شود و برای خانه ای‌بی برنامه‌ای بسازد تا افراد مبتلا راحت‌تر به خدمات خانه ای‌بی دسترسی پیدا کنند.
محمدرضا می‌گوید: «بیماری ما باعث می‌شود پوست ما به اندازه بال پروانه نازک باشد و با هر ضربه کوچکی، زخم و تاول ایجاد شود. داروهای ما تحریم است و تاول‌های بزرگی در نقاط حساس بدن ایجاد می‌کند که پانسمان و درمان آنها دشوار است. درون دهان، دندان‌ها، ریه، روده و... نیز زخم ایجاد می‌شود و تحمل این بیماری بسیار سخت است.»
او درباره دوران جنگ 12 روزه و آسیب های روانی و جسمانی که به آنها وارد شده است می‌گوید: «در شب اول جنگ، صدای انفجار در ورامین هم شنیده شد و ما را ترساند و وقتی بلند شدم زخمم خونریزی کرد و مجبور شدم پانسمانم را عوض کنم. نگران بودم که نکند یک زمانی آسیبی به خانه ای بی وارد شود و اختلالی در تامین داروها و پانسمان‌ها قطع شود و به استان‌های دورتر مثل سیستان و بلوچستان نرسد؛ بسیاری از خانواده‌ها حتی برای یک شب پانسمان، مجبور به قرض گرفتن پول می‌شوند.»
محمدرضا درباره برخورد همکلاسی‌ها می‌گوید: «از کلاس اول تا نهم دوستانم از بیماری من خبر داشتند و با من بازی می‌کردند، اما در مدرسه جدید بیشتر افراد بیماری من را نمی‌شناسند و با نگاه خاصی به من نگاه می‌کنند. وقتی کسی نزدیک می‌شود، بیماری را توضیح می‌دهم و پیج خانه ای‌بی را معرفی می‌کنم تا اطلاعات بیشتری کسب کنند.»
محمدرضا آرزو دارد برنامه‌نویس خوبی شود و سعید آقاخانی و علی صادقی را از نزدیک ببیند و از خاطرات خوبشان برای مردم ایران تشکر کند.
دانیال؛ نقاش پروانه‌ای با دست‌های زخمی
دانیال، 22 ساله از دزفول، نقاشی با مدادرنگی و سیاه‌قلم انجام می‌دهد و یک برادر کوچک مبتلا به بیماری پروانه‌ای دارد. او تا مقطع راهنمایی درس خوانده و سپس وقتش را روی نقاشی گذاشته است. رفت‌وآمد به مدرسه آن زمان برای او سخت و هزینه‌بر بود و خدمات کافی وجود نداشت؛ اما اکنون کمک‌های خانه ای‌بی شرایط بهتری فراهم کرده است.
دانیال درباره برخوردهای منفی می‌گوید: «زمانی که اطلاع‌رسانی کم بود، نگاه‌های سنگین و حرف‌های کنایه‌آمیز می‌شنیدم، اما اکنون با اطلاع‌رسانی‌های بیشتر، مردم با دید بهتری به ما نگاه می‌کنند.»
او درباره نقاشی کردن با دست‌های چسبنده می‌گوید: «نقاشی حتی برای فرد سالم هم سخت است، اما با امید و تلاش ادامه دادم تا نشان دهم دست‌های بسته و زخم نمی‌تواند مانع پرواز شود، حتی با بال شکسته. بیشتر چهره‌های معروف مثل علی دایی و رپرها را نقاشی می‌کنم.»
دانیال دوران جنگ را پر استرس توصیف می‌کند: «نگرانی از جنگ و نگرانی درباره پانسمان و خدمات خانه ای‌بی بسیار سخت بود؛ اما خانه ای‌بی فعال‌تر از قبل همراه ما بود و تماس‌های دلگرم‌کننده‌شان به ما یادآوری می‌کرد که همچنان همراه ما هستند.»
او درباره گرمای هوا و قطعی برق می‌گوید: «نبود برق در آن دوران گرم، باعث تاول و واکنش بدن می‌شد و فشار پایین می‌آمد و حتی تا نزدیکی بیهوشی پیش می‌رفتیم. پانسمان درست به زخم نمی‌چسبید و دردسرهای خودش را داشت.»
دانیال آرزو دارد هنرش دیده شود و با دستان بسته و بال شکسته، هنر و پیامش را به مردم نشان دهد.
فائزه؛ دختر پروانه‌ای با اراده قوی
فائزه، 15 ساله از شهر قدس، دانش‌آموز کلاس دهم رشته کامپیوتر است و دوست دارد مهندس کامپیوتر شود. او می‌گوید: «بیماری پروانه از کودکی با ماست و بدن ما نسبت به غذا و دما حساس است. پاها و دست‌هایم درگیر شده و چند سالی است که گردنم هم آسیب دیده است. بعضی زخم‌ها عمیق‌اند و حتی با مراقبت هم خوب نمی‌شوند.»
او درباره قطعی برق می‌گوید: «وقتی برق می‌رفت، بدنمان خارش و زخم می‌گرفت و همه بیماران به خاطر گرما اذیت می‌شدند.»
فائزه دوران جنگ را پر استرس می‌داند و از خانه ای‌بی تشکر می‌کند که بسته‌های دارویی و بهداشتی ارسال می‌کردند. او درباره نگاه مردم می‌گوید: «گاهی سوال‌های آزاردهنده می‌پرسند، اما من با آنها صحبت می‌کنم و دوستانم را مطلع می‌کنم که بیماری واگیر ندارد. سعی می‌کنم دست‌هایم را پنهان کنم.»
آرزو دارد همه بیماران زودتر خوب شوند.
ندا؛ خیاط پروانه‌ای و مقاومت در برابر سختی‌ها
ندا، 25 ساله، خیاط است و لباسی که می‌پوشد را خودش دوخته است. او می‌گوید: «با وجود چسبندگی که به واسطه این بیماری در دست هایش به وجود آمده است، خیاطی کردن از جمله گرفتن قیچی در دستش برایش دشوار است.»
او همچنین در مورد دوران جنگ می گوید:«دوران جنگ برای ما بسیار سخت بود. توانایی خرید شربت‌های تقویتی و پانسمان‌ها را نداریم و با توجه به چسبندگی‌ها نیاز به پزشک و جراح پلاستیک داریم.»
او تاکید می‌کند که زندگی پروانه‌های زیبا با بیماری سخت شده است و امیدوار است مسئولان با تصمیمات ناآگاهانه زندگی این فرشته‌های کوچک را دشوارتر نکنند.
ارسال نظر