نتیجه جستجو :
-
اتحاد ژن های بد: مسیر جدید کشف درمان های نادر
رکنا: پژوهشگران هزاران ترکیب گوناگون را که به تنهایی هیچ فعالیت آنزیمی نداشتند، آزمایش کردند و دریافتند که بخش قابل توجهی از آنها در ترکیب با یکدیگر، سطح بالایی از فعالیت آنزیمی دارند. به عبارت…
-
پسر بچهای با بیماری نادر پس از نخستین ژندرمانی جهان پزشکان را شگفتزده کرد
رکنا: یک پسربچه 3 ساله مبتلا به سندروم نادر و مرگبار هانتر، پس از آنکه در منچستر نخستین ژندرمانی نوآورانه جهان را دریافت کرد، با بهبودی سریع و شگفتانگیز خود پزشکان را در سراسر جهان حیرتزده کرده اس…
-
زمان؛ دشمن بیماری نادر دیستروفی / پدر یک بیمار: همه کشورهای منطقه قرارداد بستهاند، فقط ما ماندهایم در صف مجوز وزارت بهداشت!
رکنا: خانواده بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی با تجمع مقابل نهادهای دولتی، خواستار واردات فوری داروی «آگامری» شدند؛ دارویی تأییدشده جهانی که میتواند روند تحلیل عضلانی بیماران را کُند کند.
-
تجمع جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون + توضیح سازمان غذا و دارو
رکنا: در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.
-
مبارزه سخت یک جوان با بیماری نادر و هزینه های سرسام آور دارو / بیمه این جوان به علت پسر بودن قرار است قطع شود!
رکنا: ماهان میرزاجانی، جوان ۲۳ ساله مبتلا به بیماری نادر میاستنی گراویس، به دلیل هزینههای بالای دارو و مشکلات بیمهای در تامین درمان و تحصیل با مشکلات جدی مواجه است.
-
بیماری نادر در شهری با ساکنان نزدیک به هم؛ تصاویر و داستانی عجیب
رکنا: بیماری نادر اسپون، ناشی از یک جهش ژنتیکی در شهری دورافتاده در برزیل با جمعیتی کمتر از 5 هزار نفر شیوع یافته است؛ شهری که اکثر ساکنان آن نسبت فامیلی نزدیک دارند و کودکان مبتلا توان راه رفتن را…
-
تحریمهای دارویی مثل مرگ خاموش عمل میکنند/مسئول سلامت فقط وزارت بهداشت نیست؛ همه میخواهند سهم بگیرند، ولی مسئولیت نمیپذیرند
در حالیکه کشورهای تحریمکننده مدعیاند سلامت از فهرست تحریمها مستثناست، شواهد میدانی و اظهارات دکتر محمد جهانگیری، مدیرعامل موسسه نیکوکاری مکسا، نشان میدهد که تحریمها با ایجاد اختلال در زنجیره…
-
تحریم ها سلامت مردم ایران را به گروگان گرفته است/ آلودگی محیط زیست،مخدر و تغذیه ناسالم؛ عاملان شیوع بیماریهای نادر در ایران
در حالی که کشورهای تحریمکننده ادعا میکنند که تحریمها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، به رکنا هشدار میدهد که تحریمها هزینههای جانی و مالی…
-
سندرم کیوتی از بیماری های نادر ایرانیان است / آیا برای سندرم کیوتی درمانی وجود دارد؟
سندرم کیوتی از جمله بیماری های نادر است که کمتر کسی نام آن را شنیده است و تعداد مبتلایان به این سندرم بسیار کم است. این سندرم کیفیت زندگی افراد را با اختلال مواجه می کند و مشکلاتی را در سلامت روان،…
-
داروهای ایرانی کیفیت لازم برای درمان بیماران نادر را ندارند
سلامت نیوز نوشت:در نشستی که با حضور یاسر داودیان رئیس بنیاد، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ناصحی مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز، خانم نوری نماینده انجمن ام پی اس، خانم عشریه نماینده بیماران…
-
کله این مرد وارونه روی سرش است ! + عکس ها و سرنوشت جگرسوز باورنکردنی
در مسیر زندگی، رویاها عامل مهمی برای ایجاد انگیزه هستند؛ به ویژه برای کسانی که با چالشهای مرتبط با ناتوانیهای جسمانی دست و پنجه نرم میکنند.
-
۱۰ بیماری نادر جدید در ایران شناسایی شد
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین…
رک پلاس
- عکس همسر شهیده آیت الله مجتبی خامنه ای رهبر سوم ایران + عکس ها زهرا کوچولوی 14 ماهه و مصباح 7 ساله و زهرا حداد عادل عروس که با رهبری شهید شدند
- عکس ها / پریا پرتوی فرد و شوهر اول و دومش / بابک جهانبخش و حمید خندان
- رویا میرعلمی، بازیگر لیسانسهها تعداد دفعاتی که مورد سرقت و خفت گیری قرار گرفته رو این مدلی و به سبک فیلم هندیها تعریف کرد!+ویدیو
- فال حافظ امروز 28 اسفند با تفسیر دقیق
- فیلم پربازدید از بهاره افشاری و مجید واشقانی / همه دلشون رفت
- فال ابجد امروز 28 اسفند ماه
- فال و طالع بینی امروز 28 اسفند
- استایل تازه نیوشا ضیغمی جنجالی شد؛ تغییر چهره ای که همه را غافلگیر کرد+عکس
- عکس| سفر در زمان؛ «شرحبیل» سریال مختارنامه در 70 سالگی و یک سال قبل فوت؛ سال 93
- زیبا کرمعلی با پرتره تولدی متفاوت، شروع ۲۹سالگیاش را جشن گرفت
- استایل خانومانه روناک سریال نونخ در یک نمایشگاه
- عکس / لاله مرزبان کنار برج ایفل در پاریس؛ این همان آفرین سریال آنام است؟!
- فیلم / آواز صبح است ساقیا با صدای بهشتی محمدرضا شجریان
- عکس / استایل کلاسیک آزاده صمدی در اصفهان توجهات را به خود جلب کرد
- فیلم / چرا بازیگران زن تمایلی ندارند در این برنامه ها شرکت کنند!؛ همه چیز توسط این چهره طنز برملاشد!
- دکوراسیون خانه فرزانه کابلی، مامان علی کوچولو؛ از مبلمانی به رنگ سبز کله غازی تا علاقه به استفاده از عروسک و گل مصنوعی روی در و دیوار مثل خانه های دهه 70! +ویدیو
- اولین خانهای که رهبری انقلاب و همسرشان زندگی مشترکشان را در آن آغاز کردند + عکس ها
- نگاهی به سفره عقد مجلل و ایرانی پسند هادی کاظمی و همسرش سمانه پاکدل با رونمایی از حلقه های ازدواج اعیانی و پر از جواهر + عکس ها
- عکس / رونمایی از مادرزن جوان و خوش استایل امین زندگانی،بازیگر سریال ساهره/ شباهت الیکا عبدالرزاقی به مادرش هم جالبه !
- عکس هایی از «رهبری انقلاب» در بازدید از «تخت جمشید» در سال 1367 ! / ابهت 2 نسل در قاب های زیبا !