هیچ کس نمی‌داند پشت نگاه آرام و معصوم دختر کوچولو چه غوغایی برپاست. دلش پر می‌کشد که زنگ ورزش Sport به جای نشستن روی صندلی چرخدار، کنار دوستانش جست و خیز کند، بدود و بازی کند اما...

«فاطمه» تنها فرزند خانواده است که به گفته پزشکان به خاطر یک جهش ژنتیکی قربانی دیگری از بیماری «آتروفی عضلات ستون فقرات» (SMA) اما از نوع سوم شده است.

دخترک زیباروی اصفهانی از 8 سال قبل گرفتار بیماری شده و در حال درمان است. اما چند ماهی است که همان توان اندک پاهایش را نیز از دست داده و تنها با کمک صندلی چرخدار و عصا می‌تواند حرکت کند.

واقعیت تلخ

«فاطمه» حدود یک سال و 6 ماه داشت که مادرش متوجه مشکل در راه رفتن و زمین خوردن‌های پی در پی‌اش شد. مادر و پدر نگران بودند و به توصیه بزرگترها به او مواد غذایی تقویتی دادند اما هیچ تأثیری نداشت. پزشک Doctor معالج پس از بررسی وضعیت «فاطمه» دستور بررسی نوار عصب، عضله و آزمایش خون داد.

از آنجا که نتایج مشکوک به نظر می‌رسید، آزمایش خون او به آزمایشگاهی در آلمان فرستاده شد اما نتایج نشان داد حدس پزشک «فاطمه» درست بوده و کودک یک سال و نیمه، به بیماری «اس‌ام ای» نوع سوم مبتلاست.

پدر «فاطمه» در توضیح وضعیت بیماری دخترش گفت: «وقتی جواب آزمایش «فاطمه» مشخص شد، پزشکش، بیماری را ناشی از یک جهش ژنتیکی تشخیص داد و به ما درباره احتمال ابتلای فرزندان دیگرمان نیز هشدار داد. به همین دلیل ما ریسک نکرده و فرزند دیگری نیاوردیم. حالا هم سال هاست تمام هم و غم‌مان «فاطمه» و درمان او است. در چند سال اول که درمانی برایش وجود نداشت با کاردرمانی و ماساژ Massage درمانی، سعی می‌کردیم او را سرپا نگه داریم.

اما از دو سال قبل که داروی «اسپینرازا» در امریکا تولید شد امیدمان به بهبودی دخترم صدچندان شده است.»این مرد جوان ادامه داد: «در این چند سال که پیگیر کارهای «فاطمه» بودیم متوجه شدیم که تعداد کودکان مبتلا به این بیماری در ایران کم نیست اما متأسفانه وزارت بهداشت این دارو را وارد سبد دارویی خود نکرده و نه تنها این کودکان جزو بیماران خاص به حساب نمی‌آیند، حتی ارز درمانی نیز با سختی به آنها تعلق می‌گیرد. من یک کارمند هستم و بدون شک تأمین هزینه میلیاردی داروی دخترم برایم ممکن نیست.

اما با فروش خانه و خودرو و جمع‌آوری همه پس اندازمان و همین‌طور کمک خانواده و بستگان و فراخوان مجازی حمایت از «فاطمه»، تاکنون حدود یک میلیارد تومان جمع کرده‌ایم. دکتر «فاطمه» که در تهران است به ما قول داده به محض تأمین پول، رایزنی‌های لازم برای اعزام دخترم را به کشور ترکیه انجام دهد اما مشکل این است که ما برای تأمین 4 میلیارد تومان اولیه نیز 2 میلیارد و 700 میلیون تومان کم داریم.»

مرد اصفهانی که از همکاری نکردن وزارت بهداشت برای درمان کودکان مبتلا به «اس‌ام ای» گله‌مند است، افزود: «من حتی برای تأمین دارو، با شرکت تولید‌کننده داروی اسپینرازا نیز مکاتباتی داشتم اما از آنجا که این دارو بیمارستانی است و نماینده شرکت آن را در کشور مقصد تحویل می‌دهد، اعلام کردند که چون این دارو در سبد دارویی ایران نیست نمی‌توانند با من همکاری داشته باشند. متأسفانه وضعیت دخترم هر روز بدتر می‌شود و از چند ماه قبل حتی چند قدم نیز نمی‌تواند راه برود و باید روی صندلی چرخدار بنشیند. ما همه زندگی‌مان را فروخته‌ایم تا دخترم خوب شود و حالا بعد از خدا، برای نجات جان دخترم چشم امیدمان به مردم نیکوکار کشورم است.» خواندنی های رکنا را در اینستاگرام دنبال کنید

 

آیا این خبر مفید بود؟