داروی حیاتی بیماران نقص ایمنی ۵۲ برابر گران شد؛ درمان مادام‌العمر در گرو توان مالی خانواده‌ها!

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا،  خانواده بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی رکنا از افزایش ناگهانی قیمت داروی حیاتی IVIG (ایمونوگلوبولین) خبر دادند و نسبت به پیامدهای قطع یا تأخیر در دریافت این دارو هشدار دادند. به گفته این خانواده‌ها، افزایش قیمت دارو از اواسط مهرماه، تأمین ماهانه آن را برای بسیاری از بیماران دشوار و در مواردی ناممکن کرده است.

بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه برای حفظ عملکرد سیستم ایمنی بدن خود به دریافت مادام‌العمر ایمونوگلوبولین نیاز دارند و این دارو باید به‌طور منظم و معمولاً ماهانه برای آنان تجویز شود. به گفته خانواده‌ها، قطع یا تأخیر در دریافت این دارو می‌تواند پیامدهای جدی و جبران‌ناپذیری برای سلامت بیماران به دنبال داشته باشد.

بر اساس توضیحات این خانواده‌ها، بخش عمده داروی مورد نیاز کشور از طریق واردات تأمین می‌شود. این دارو از فرآورده‌های تهیه‌شده از پلاسمای انسانی است که از کشورهای مختلف، از جمله آلمان، اتریش و ایتالیا، وارد می‌شود. همچنین یک شرکت داخلی با ظرفیت تولید محدود در این حوزه فعالیت دارد، اما تولید داخل هنوز به سطحی نرسیده است که بتواند نیاز گسترده بیماران را به‌طور کامل پوشش دهد.

خانواده بیماران می‌گویند با وجود حمایت‌های بیمه‌ای و اقدامات سازمان غذا و دارو، از اواسط مهرماه و هم‌زمان با افزایش قیمت‌ها پس از حذف ارز ترجیحی، هزینه تهیه این دارو به‌شدت افزایش یافته است؛ به‌طوری‌که بسیاری از بیماران هنگام مراجعه به داروخانه‌های منتخب بیماران خاص با قیمت‌هایی مواجه شده‌اند که توان پرداخت آن را ندارند.

به گفته این خانواده‌ها، پیش از افزایش اخیر قیمت‌ها، هر ویال داروی IVIG با احتساب تخفیف‌ها و حمایت‌های در نظر گرفته‌شده برای بیماران خاص و صعب‌العلاج، حدود یک میلیون و ۲۰۰ هزار ریال هزینه داشت؛ اما اکنون قیمت هر ویال به حدود ۶۳ میلیون ریال رسیده است. با توجه به اینکه برای بسیاری از بزرگسالان ماهانه بین ۶ تا ۱۲ ویال تجویز می‌شود، افزایش قیمت این دارو بار مالی سنگینی بر دوش بیماران و خانواده‌های آنان گذاشته است.

این افزایش هزینه‌ها در شرایطی رخ داده که بیماران برای ادامه درمان به مصرف منظم دارو نیاز دارند و امکان جایگزینی خودسرانه یا به‌تعویق‌انداختن آن بدون ارزیابی پزشکی وجود ندارد. خانواده‌ها هشدار می‌دهند که ناتوانی مالی در تهیه دارو می‌تواند روند درمان را مختل کند و سلامت بیماران را در معرض خطر قرار دهد.

یکی دیگر از مطالبات مطرح‌شده از سوی خانواده‌ها، فراهم‌شدن امکان دسترسی به شکل زیرجلدی ایمونوگلوبولین است. به گفته آنان، در برخی کشورها این شیوه درمانی سال‌هاست مورد استفاده قرار می‌گیرد و بیماران واجد شرایط می‌توانند با آموزش و نظارت پزشکی، دارو را در منزل دریافت کنند. این روش می‌تواند نیاز به مراجعه مکرر به بیمارستان و اشغال تخت‌های درمانی را کاهش دهد؛ هرچند استفاده از آن به تأیید پزشک و فراهم‌بودن داروی مناسب بستگی دارد.

خانواده بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه از سازمان برنامه و بودجه، شورای عالی بیمه، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان غذا و دارو و شرکت‌های بیمه خواسته‌اند با بررسی فوری وضعیت قیمت و دسترسی به IVIG، برای تأمین پایدار این دارو و جلوگیری از محروم‌شدن بیماران از درمان اقدام کنند.

این خانواده‌ها تأکید دارند که دسترسی به داروی حیاتی نباید به توان مالی بیماران وابسته باشد و لازم است راهکاری فوری برای کنترل هزینه‌ها، تقویت حمایت‌های بیمه‌ای و تضمین تأمین مستمر این دارو در نظر گرفته شود.