رکنا: سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی، با انتقاد از کمتوجهی وزارت بهداشت و بنیاد بیماریهای خاص، خواستار رسیدگی فوری به نیازهای حیاتی بیماران پروانهای از جمله تامین پانسمان،…
رکنا: متخصص پوست و مو و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: بیماری «EB» که در جامعه با عنوان بیماری پروانهای شناخته میشود، بیشتر در خانوادههایی دیده میشود که ازدواج فامیلی دارند و پرهیز…
رکنا: بیماری نادر «ایبی» یا «پروانهای» زندگی مبتلایان را با پوست فوقالعاده حساس و شکننده، زخمهای دردناک و چالشهای جسمی و روانی پیچیده کرده است؛ نوجوانان و جوانانی مانند محمدرضا، دانیال، فائزه و…
رکنا: خانه ایبی در بحبوحه حملات اخیر با ارائه خدمات روانی، درمانی و معیشتی، از بیماران پروانهای در سراسر کشور حمایت کرده است.
در حالی که کشورهای تحریمکننده ادعا میکنند که تحریمها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، به رکنا هشدار میدهد که تحریمها هزینههای جانی و مالی…
رکنا: یکی از مشکلات خانوادههای دارای فرزندان مبتلا به بیماری پروانهای (ای بی) تلاش برای حضور در مدارس است. متأسفانه، به دلیل نبود آگاهی کافی، برخی مدیران مدارس و والدین سایر دانشآموزان، شرایط…
رکنا: معاون برنامهریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالشهای ناشی از تحریمها، سازمان غذا و دارو با روشهای مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ایبی را…
رکنا: مدیرعامل و موسس خانه ای بی از مرگ 150 بیمار پروانه ای از سال 1397 تا 1401، به علت تحریم ها خبر داد.
رکنا: رنج ابتلا به بیماری پروانه ای کم نیست، حال تصور کنید که به واسطه آن، از بسیاری از خدمات اجتماعی هم محروم شوید.
رکنا: معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمانهای EB برای بیماران پروانهای برای سال آتی خبر داد.
رکنا: دادگاه حقوقی روابط بینالملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهانهای پرونده بیماران پروانهای صادر کرد.