مرگ خاموش بیماران پروانه ای در سایه تحریم های دارویی / تامین دارو در شرایط جنگ سخت تر بود

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، در حالی که حملات رژیم صهیونیستی به کشورمان فضای عمومی جامعه را دستخوش نگرانی و اضطراب کرده بود، مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی) با حفظ آرامش، انسجام درونی و مسئولیت‌پذیری سازمانی، تلاش کرد تا در کنار خانواده‌های بیماران پروانه‌ای بایستد و از آسیب‌های روانی، درمانی و معیشتی بیشتر برای این قشر آسیب‌پذیر جلوگیری کند.

بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) که به دلیل شکنندگی شدید پوست به «بیماری پروانه‌ای» شهرت یافته، از جمله اختلالات نادری‌ست که شرایط روانی و استرس‌زا می‌تواند تأثیر مستقیم بر شدت علائم و گسترش زخم‌های پوستی آن داشته باشد. در همین راستا، واحد مددکاری و روانشناسی خانه ای‌بی با همکاری روانشناسان داوطلب و تیم درمانی موسسه، طی روزهای ابتدایی جنگ، به‌صورت مستمر با خانواده‌ها در ارتباط بوده و از طریق مشاوره‌های فردی، تماس‌های تلفنی، پیام‌رسان‌ها و بررسی‌های موردی، تلاش کرده اضطراب خانواده‌ها را کاهش داده و از وخامت اوضاع جسمی بیماران جلوگیری کند.

از سوی دیگر، در شرایط جنگی که هرگونه اختلال در واردات دارو و تجهیزات درمانی می‌تواند بحرانی جدی برای بیماران نادر ایجاد کند، خانه ای‌بی با برنامه‌ریزی قبلی و پیگیری مستمر توانست از توقف فرآیند خدمات‌رسانی جلوگیری کند. پانسمان‌های مخصوص بیماران پروانه‌ای با برند «مپیلکس» ساخت سوئد، به دلیل تحریم‌های یک‌جانبه و ظالمانه ایالات متحده، از ابتدا نیز به‌سختی در دسترس بودند. در شرایط اضطراری جنگ، این تهدید مضاعف بود که ممکن بود بیماران در تهیه اقلام حیاتی خود با مشکل مواجه شوند.

با این حال، خانه ای‌بی در دو مرحله مستقل، در تاریخ‌های دوم و سوم تیرماه ۱۴۰۴، اقدام به ارسال بسته‌های کامل پانسمان ویژه به بیماران در سراسر کشور کرد که از طریق پست پیشتاز با رعایت شرایط استاندارد صورت گرفت.

همچنین مطابق برنامه‌ریزی هر ماه، در خردادماه نیز یک نوبت کمک‌هزینه معیشتی به مبلغ ۷۰۰ هزار تومان برای ۹۸۱ بیمار تحت پوشش خانه ای‌بی در سراسر کشور واریز گردید تا بخشی از فشارهای اقتصادی خانواده‌ها در این روزهای دشوار کاهش یابد.

خانه ای‌بی به‌عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی که از سال ۱۳۹۴ تاکنون در حوزه حمایت‌های درمانی، معیشتی، آموزشی و روانی از بیماران EB فعالیت دارد، در بحران‌های مختلف همواره تلاش کرده تا نمادی از تاب‌آوری و مسئولیت‌پذیری در نظام سلامت مردمی کشور باشد. استمرار این خدمات، علاوه بر تکیه بر حمایت‌های مردمی، مرهون انسجام تیم‌های مددکاری، درمان، لجستیک و پشتیبانی مؤسسه است که در سخت‌ترین روزها کنار بیماران باقی مانده‌اند.