بیماران پروانه ای

برگزاری دادگاه رسیدگی به شکایت بیماران پروانه ای از دولت آمریکا

رکنا: دادگاه رسیدگی به پرونده شکایت بیماران پروانه‌ای یا بیماران اپیدر مولیزیس بولسا (ای بی) از دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین الملل به ریاست سلمان پور مریدی برگزار شد.

۱۲ آبان ۱۴۰۰

قصه پردرد جوان پروانه ای از قطع پایش تا محبوبیت بین مردم + فیلم تکاندهنده

رکنا: جوان پروانه ای پس از سالها دست وپنجه نرم کردن با بیماری ای بی حتی قطع شدن یک پای او هم باعث نشد دست از تلاش بردارد.

۰۹ شهریور ۱۴۰۰

کمبودی در زمینه پانسمان بیماران ای بی وجود ندارد

رکنا: براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت…

۳۱ تیر ۱۴۰۰

چرا وزارت بهداشت صدای بیماران "ای بی" را نمی شنود؟

رکنا: مدیر خانه ای بی از مشکلات مربوط به پانسمان بیماران پروانه ای انتقاد کرد.

۰۸ خرداد ۱۴۰۰

شناسایی 850 کودک "ای‌بی" در کشور/ بی توجهی 26 ماهه وزیر بهداشت به انجمن های بیماری های خاص

رکنا: حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی وضعیت بیماران ای بی (پروانه ای) را تشریح و از وزیر بهداشت به دلیل بی توجهی به سازمان های مردم نهاد و بیماران خاص طی 26 ماه حضورش در وزارت بهداشت به شدت…

۱۶ اردیبهشت ۱۴۰۰

پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای با پست ارسال می‌شود

رکنا: مدیر خانه ای بی (بیماری پروانه‌ای) گفت: سهمیه پانسمان ۷۵۰بیمار ای بی (بیماری پروانه‌ای) از طریق پست ویژه برای آن‌ها ارسال می‌شود.

۰۶ شهریور ۱۳۹۹

آخرین جزئیات از توزیع پانسمان‌ برای بیماران پروانه‌ای

رکنا: رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: بیماران E.B در بسته حمایتی بیماران صعب‌العلاج قرار می‌گیرند.

۲۸ آبان ۱۳۹۸

درمان های جدید برای بیماران پروانه ای/نقش سلول های بنیادی در درمان مشکلات پوستی

رکنا: با سلول درمانی می توان بیماری های مزمن پوستی را درمان کرد.

۰۳ شهریور ۱۳۹۷

زنده شدن امیدها برای درمان دختران شین آبادی

حوادث رکنا: یک مخترع همدانی از درمان قطعی سوختگی دختران شین‌آبادی خبر داد و گفت: برای درمان بیماران پروانه‌ای هم اعلام آمادگی کرده‌ام، اما متاسفانه کسی برای درمان بیماران پروانه‌ای پای کار نیست.

۰۸ مرداد ۱۳۹۷

جزییات دردناکترین سرنوشت برای یک زن ایرانی ! + عکس

رکنا: کودکان و مبتلایان به بیماری پروانه‌ای در شمع بیماری هولناکشان می‌سوزند و یکی از این بیماران زهره ۲۹ ساله است که با وجود دو فرزند، نداری و بیکاری همسر اما تنها آرزویش زیارت حرم امام رضا(ع) است.

۲۱ فروردین ۱۳۹۷

غربالگری بیماران پروانه‌ای «ای.بی» در استان کرمانشاه انجام می‌شود

رکنا: معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه گفت: طرح غربالگری بیماری پروانه‌ای «ای بی» از ۶ ماه گذشته در استان کرمانشاه آغاز شده است.

۰۴ مرداد ۱۳۹۶

بیماری پروانه ای زیبایی این دختر را دزدید+ عکس

رکنا: دختر خانمی 20 ساله که دو ساعت پس از تولدش دچار بیماری پوستی شد و به خاطر عفونت و زخم پوست و این بیماری جثه اش همانند کودکی 5 ساله است .

۱۲ تیر ۱۳۹۵