تبدیل غم بزرگ به کار بزرگ در بنیاد سیمین

به گزارش رکنا، بنیاد سیمین گروهی اجتماعی است که فعالیت خود را از اردیبهشت ماه ۱۴۰۲ آغاز کرده است و می‌کوشد افرادی که از انواع بیماری‌های خودایمنی رماتیسمی رنج می‌برند را همراهی کند و با اتکای ویژه به آگاهی‌بخشی و اطلاع‌رسانی در گروه‌ بیماران، خانواده‌ها، متخصصان و حوزه پزشکی و اقشار تاثیرگذار در طول مسیر بیماری در کنار این بیماران و خانواده آنها باشد.

فعالیت این بنیاد شامل سه بخش است:

１-آگاهی‌بخشی اجتماعی جهت تشخیص علایم رماتیسم ، تسریع در مراجعه و طی کردن روند صحیح درمان

２- جلب حمایت‌های اجتماعی اقشار تاثیرگذار جامعه از جمله متخصصان، نیکوکاران، نهادهای درمانی و سیاست‌گذاریِ مسئول، جهت ارایه انواع خدمات اجتماعی، رفاهی، و طب تکمیلی به افرادی که از انواع بیماری‌های خود ایمنی رماتیسمی رنج می‌برند

３- جلب و ارایه انواع حمایت‌های درمانی

این بنیاد در نظر دارد تا افراد مبتلا به بیماری‌های خودایمنی رماتیسمی در سایه آگاهی، روند درمانی موثرتر، با رنج کمتر و با امنیت روانی بیشتر تجربه کنند.

هم‌زمان با چهلمین روز درگذشت دردناک سیمین نایینی، که بر اثر ابتلا به ۴ نوع از انواع بیماری‌های رماتیسمی در شب تولد ۳۸ سالگی‌اش درگذشت، خانواده و دوستان وی بنیادی را به نام او و برای حمایت از افرادی که از انواع بیماری‌های رماتیسمی رنج می‌برند بنیان‌گذاری کردند.

در مراسم رونمایی از این بنیاد هنرمندانی چون هادی متظری، محمدعلی بهمنی، رابعه زند، امیر ارجینی، فاطمه زینعلی، کوروش پوینده، سمانه نایینی، سید علیرضا شجاع و... و همچنین جمعی از فعالین اجتماعی از جمله اکبر رجبی مشهود، اشکان تقی‌پور، شهرام مبصر، سپیده علیزاده و حبیب بهرامی حضور داشتند.

در متن داستان بنیاد سیمین که توسط حنا حاج‌جعفری در این مراسم خوانده شد، حکایت بنیاد سیمین از این قرار است:

اواسط سال ۱۳۸۸ بود. چند اتفاق پیاپی باعث بروز علایمی از بیماری در ستون فقرات سیمینِ ۲۴ ساله شد. خانواده سیمین از آن خوش اقبال‌ها بودند که خیلی اتفاقی، زود متوجه بیماری شدند اما بعدتر و در طول درمان کم‌کم با سختی‌های ناشناخته بودنِ انواع بیماری‌های رماتیسمی و به دنبال آن، پیچیدگی‌ها و تشخیص اشتباه یا دیرهنگام و پیچیده‌تر شدنِ امکان کنترل بیماری مواجه شدند. رنجی که سالانه هزاران خانواده بیمار در کمبود منابع اطلاعاتیِ مرتبط، با آن مواجه می‌شوند. 

سیمین در طول ۱۴ سال به ۴ نوع بیماری خود ایمنی رماتیسمی مبتلا شد و در طول حمله‌های ناشی از بیماری بسیاری از ارگان‌های بدنش دچار آسیب شد. روده، کلیه، قلب و در نهایت ریه. او ۱۴ سال با دردهای بیماری مبارزه کرد و عزیزانش هم به هر دری ‌زدند تا پاره تنشان را التیام دهند. سیمین در شب تولد سی و هشت سالگی‌اش، شب دهم اردیبهشت ۱۴۰۲، از سال‌ها درد رها شد.

اندوه خانواده و یاران سیمین نه قابل وصف است و نه قابل تحمل اما حکایت سیمین، به گواه همه آنها که زیستش را درک کرده بودند، حکایت بیهوده آمدن و بیهوده ماندن و بیهوده رفتن نبود و این شد قصه‌ای که به قول توران خانم میرهادی، تمام توان و عشقمان را یکجا جمع کردیم و شانه‌های تکیده‌مان را ستون کردیم تا «غم بزرگ را به کار بزرگ تبدیل کنیم».

حکایت تأسیس بنیاد سیمین حکایت اندوه خانواده و دوستان عزیز از دست داده‌ای‌است که تمام قد ایستاده تا کسانی که هم‌درد سیمین هستند رنج کمتری را تحمل کنند و بخت بیشتری برای درمان و زندگی داشته باشند.

همچنین در بیانیه چشم‌انداز ۱۰ ساله این بنیاد آمده است:

بنیاد سیمین پشتیبان افرادی است که به بیماری‌های خود ایمنی رماتیسمی مبتلا هستند. این بنیاد تلاش دارد با ایجاد آگاهی بیماران را یاری دهد تا مراجعه به موقع و صحیح به متخصص داشته و از این طریق سرعت پیشروی بیماری را با کمک متخصصان به تعویق اندازند و همچنین با آگاهی و بهره‌مندی از انواع طب‌های مکمل، درد کمتری را متحمل شوند. این بنیاد همچنین در نظر دارد تا با ایجاد ارتباط با متخصصان و جامعه پزشکی، لزوم به روز رسانی دانش روز جهان در زمینه این بیماری‌ها را در کشور فرهنگ‌سازی کند و ارتباط موثرتر بین بیمار و کادر درمان را تسهیل کند.

بر اساس فعالیت‌های این بنیاد، از طریق جلب توجه اقشار تاثیرگذار جامعه به انواع بیماری‌های خود ایمنی رماتیسمی و نیز آگاهی‌رسانی عمومی، ارایه حمایت‌های درمانی، اجتماعی و روانی برای این بیماران تسهیل خواهد شد و زندگی آنها در روند بیماری با آرامش، امنیت و نتیجه بهتری سپری خواهد شد.

افرادی که علاقمند به کسب آگاهی بیشتر پیرامون انواع بیماری‌های رماتیسمی هستند می‌توانند به صفحات اجتماعی این بنیاد مراجعه کنند