۱۸ بیماری نادر جدید در ایران شناسایی شد؛ تعداد بیماری‌های ثبت‌شده به ۵۳۱ رسید

به گزارش خبرگزاری رکنا، حمید رضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به برگزاری کمیسیون پزشکی و شناسایی بیماری های نادر گفت: امروز پس از بررسی بیماری های جدید ۱۸ بیماری جدید نادر در ایران شناسایی،تایید و ثبت شد.

وی با اشاره به مشکلات دارویی بیماران نادر، ادامه داد: وقتی می خواهیم دارو را از خارج بیاوریم نیاز به تامین ارز است که با محدودیت روبرو هستیم؛ ضمن اینکه نرخ ارز هر لحظه تغییر می کند. امروز بعد از شناسایی ۱۸ بیماری نادر جدید در کل ۵۳۱ بیماری نادر در ایران شناسایی شده است.

ادراکی یاداور شد: این بیماران باید تایید و ثبت شوند و بعد برای درمان به بیمه متصل شوند تا روند درمان را طی کنند.

وی با اشاره به اینکه ۷ هزار بیمار نادر در سامانه ثبنا (سامانه بیماری های نادر) ثبت و تایید شده اند، افزود: این بیماران به وزارت بهداشت، بیمه سلامت و سایر دستگاه‌های ذیربط معرفی شدند.

وی اضافه کرد:این تعداد خیلی کمتر از میزان بروز بیماری های نادر در کشور است و باید پزشکان و همکاران کادر سلامت تلاش و کمک کنند تعداد بیشتری بیمار و بیماران نادر شناسایی شوند؛ چون ازدواج فامیلی هنوز در ایران بیشتر از بسیاری نقاط است و تعداد تنوع ژن ها نیز زیاد است.

او با اشاره به مشکلات دارویی بیماران نادر افزود: باید بودجه بیماران نادر و صعب العلاج شناور باشد و میزان بودجه صندوق بیماران صعب العلاج افزایش پیدا کند .مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر متذکر شد: اغلب داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می شود و شرکتها عنوان می کنند چون تعداد بیماران نادر کم است صرفه اقتصادی برای شرکتها ندارد تا دارو ها را وارد کنند./ فارس