کامران نجفزاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانهای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی…
رکنا:مدیرعامل بیمه سلامت ایرانیان بخشی از برنامه های بیمه سلامت در سال جدید را اعلام کرد.
رکنا: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به نشاندار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکلگیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسانتر از…