این مادر نوزادش را هفته‌ای 2بار در وایتکس حمام می‌کرد + عکس

به گزارش گروه ترجمه رکنا، آلیسیا باربر، مادر 27 ساله جیمسون یک ساله هفته‌ای دوبار او را به مدت 15 دقیقه در وایتکس حمام کرده و بعد پوست بدن او را می‌تراشد تا با عفونتی که همیشه جیمسون را تهدید می‌کند مبارزه کند.

نوزاد یک ساله از بیماری نادر پوستی به نام هارلکوئین رنج می‌برد که به صورت ژنتیکی ایجاد می‌شود و از هر 500هزار نفر یکی را درگیر می‌کند. نوزادانی که این بیماری را دارند بدنشان با لایه‌ای از پروتئین پوشیده می‌شود که با شکاف‌هایی عمیق تکه‌هایی زخم مانند به شکل الماس تشکیل می‌دهد. این پوسته‌ها حرکت را برای جیمسون تقریبا غیر ممکن کرده و در تنفس او مشکل ایجاد می‌کند. همچنین احتمال بالایی از عفونت کشنده برای این نوزاد وجود دارد.
آلیسیا که قبلا پیشخدمت بوده برای مراقبت تمام وقت از جیمسون شغلش را ترک کرده است. او وقتی جیمسون را 7ماهه باردار بود توسط پزشکان از این مشکل مطلع شد. آنها به دلیل احتمال بسیار پایین زنده ماندن جیمسون به آلیسیا پیشنهاد کردند او را سقط کند ولی چون آنها مدتها بود با مشکل ناباروری درگیر بودند ریسک کار را پذیرفتند و جیمسون علیرغم شانس بسیار پایین برای زنده ماندن به دنیا آمد. ولی این بیماری به این معناست که مادر و نوزاد باید پروسه درمانی دردناکی را دائما تکرار کنند که شامل حمام وایتکس و کندن پوسته‌ها و مصرف مرفین برای تسکین دردهای ناشی از آن است.

آلیسیا می‌گوید جیمسون حین این حمام‌ها با وایتکس گاهی ناخودآگاه آن را قورت می‌دهد و گاهی وایتکس به چشمش می‌خورد. آنها همچنین باید 187 ساعت از ماه را در بیمارستان سپری کنند. آلیسیا اهل واشنگتن از رنجی گفته که حین این کارها تحمل می‌کند و از اینکه مردم پسرش را عجیب‌الخلقه می‌نامند. او می‌گوید که تصمیم دارد آگاهی مردم را نسبت به این بیماری بالا ببرد.