پرونده کدخبر: 414887 ارسال پرینت 1592

حوادث رکنا: سفر درمانی «نورسا» کوچولو دختر 2 ساله‌ای که مبتلا به بیماری «اس‌ام ای» است به‌دلیل مشکلات ارزی و وضـــعیت نابسامان اقتصادی کشور بلاتکلیف مانده است.

به گزارش گروه حوادث Accidents رکنا، چندی قبل داستان زندگی این دختر 2 ساله خوزستانی که از 6 ماهگی مبتلا به بیماری «اس‌ام ای» نوع اول(آتروفی عضلات ستون فقرات) است در صفحه حوادث روزنامه ایران منتشر شد. به گفته پزشکان تنها راه علاج، دارویی به نام «اسپینرازا» است که در امریکا تولید می‌شود و تزریق این دارو می‌تواند زندگی را به نورسا و دیگر کودکان مبتلا به «اس‌ام ای» برگرداند. اما مشکلی که وجود دارد قیمت 750 هزار دلاری این دارو است. گروه جویندگان عاطفه روزنامه ایران به درخواست پدر و مادر نورسا برای تهیه هزینه درمان این بچه از مردم نیکوکار در خواست کمک کردند. پس از آن با کمک مردم نیکوکار و حمایت رسانه‌ها بخشی از هزینه سنگین درمانی این دختر کوچولو فراهم و حدود 3 میلیارد و 500 هزار تومان برای این کودک جمع‌آوری شد. امیدها قوت گرفته بود که مشکلی تازه بروز کرد و درست زمانی که وی در آستانه اعزام به خارج از کشور برای درمان بیماری‌اش بود، به‌دلیل مشکلات ارزی سفر به تعویق افتاد.
پدر «نورسا» کوچولو گفت: «با توجه به بالارفتن قیمت ارز، هنوز تا تأمین هزینه 750 هزار دلاری داروی نورسا راه زیادی داریم. اما با مشورت یک پزشک Doctor در تهران، برای پذیرش دخترم به آنکارا رفتیم. چون فرصت نورسا برای درمان زیاد نیست و می‌خواستیم با همین مبلغ اولین دوز را دریافت کند اما مسئولان بیمارستان ترکیه اعلام کردند که باید هزینه دارو را کامل بدهیم. به همین خاطر پیگیری‌هایی انجام دادیم تا بتوانیم حداقل ارز دولتی بگیریم. به هر جایی سر زدم؛ وزارت بهداشت، معاونت درمان ریاست جمهوری و... اما جوابی نگرفتم.
قرار شد وضعیت را در کمیسیون پزشکی بررسی کنند و سرانجام گفتند درمان این کودک در ایران امکان پذیر نیست. اما کمیسیون دوم اعلام کرد باید از بیمارستان ترکیه یا هر کشور مقصدی پروتکل درمان بگیریم. با این رأی یک بار دیگر به آنکارا رفتیم اما چون نورسا هنوز در آنجا پذیرش نشده و کد درمان نگرفته پروتکل درمانش را نیز نمی‌دهند. فرصت نورسا برای زنده ماندن خیلی کم است. نمی‌دانم باید چکار کنم. در این مدت مردم خیلی به ما کمک کرده‌اند و حالا تنها امیدواری‌مان یاری مسئولان است.»

اخبار اختصاصی سایت رکنا را از دست ندهید:

پست جدید ساشا سبحانی درباره فساد در سینما + عکس

فاجعه مرگبار در اراک به خاطر مصرف الکل صنعتی / یک نفر تسلیم مرگ شد 2 نفر در کما

انتشار فیلم جزییات شلیک و اصابت موشک های سپاه به مقر دمکرات های کرد + جزییات

انتشار اولین عکس از جسد دختر تهرانی / پارتی مستانه در ساحل تاریک بابلسر

اطلاعیه رسمی سپاه درباره شلیک ۷ موشک به جلسه دمکرات های کردستان

مرگ دلخراش مسافر خارجی در هواپیمای مشهد!

2 جرم خاوری چیست؟! / یک زن علیه او اعتراف کرده است! + جزییات

تجاوز پسر جوان به زن 68 ساله همسایه / این زن هیچ شکایتی نکرد!

فیلم رسوایی اخلاقی 5 عضو شورای شهر بابل در ویلا / اعتراف جدید

این پسر شیطان صفت به زن قصاب محله هم رحم نکرد ! + عکس

فقط بگو دخترم کجاست؟ + عکس پرنیای گمشده کرجی

تصویری از لحظه شهادت یک پلیس / دیشب 3 مامور نیروی انتظامی شهید شدند



اخبار مرتبط

خبرهای تصادفی

ارسال نظر

  • نادر 0 0

    اونی که باید زنده باشه و خوشحال باشه جاش گرم گرمه نگران نباش

هم اکنون دیگران می خوانند