به گزارش رکنا ، بیماران مبتلا به SMA مانند امیرعباس در کشور ما تحت حمایت دولت و وزارت بهداشت نیستند تا جایی که خانواده های این کودکان مجبور هستند گران ترین داروی قرن را در شرایط تحریمی تأمین کنند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به اختصار sma یک بیماری بسیار نادر عصبی_عضلانی است که عمدتا در کودکان و نوزادان رخ می دهد و اغلب با تحت تأثیر قرار دادن ماهیچه های بدن و ایجاد مشکلات تنفسی موجب مرگ آنان می شود.

تنها راه درمان شناخته شده برای این بیماری تاکنون «اسپینرازا» است که در داخل کشور وجود ندارد و در کنار دیگر دستگاه ها این دارو هزاران دلار هزینه دارد (750) که گفته می شود گران قیمت ترین داروی قرن است.  

با این حال بیماری فوق در کشور ما تحت حمایت دولت و وزارت بهداشت نیست لذا تأمین داروی موردنیاز بیماران sma مشکل بزرگی است که در کنار هزینه های سرسام آور درمانی و رنج و مشقت روانی و جسمی ناشی از مراقبت از کودکان بیمار درد و گرفتاری دو چندانی را برای خانواده های آن ها به همراه آورده است.

متأسفانه وضعیت موجود و شرایط تحریم کنونی جان بسیاری از بیماران مبتلا به ویژه کودکان و نوزادان معصوم سرزمینمان را با خطرات جدی روبرو کرده که یکی از این نوزادان امیرعباس هفت ماهه است که علاوه بر رنجی که تحمل می کند پدر و مادرش هم به دلیل عدم حمایت های درمانی دولت و وزارت بهداشت زیر بار مخارج درمانی سنگین و تهیه داروهای پرهزینه فرزندشان کمر خم کرده اند.

علیرغم شرایط سخت و تنگناهای بیماران sma مانند امیرعباس و بیماران این چنینی وزارت بهداشت و درمان هم به بهانه های واهی قصد ندارد این بیماری را در ردیف بیماری های خاص قرار دهد. مگر ویژگی و ملاک بیماری های خاص چیست؟ آیا بالا بودن هزینه ها، نادر بودن بیماری و سختی تأمین داروها شاخص های کافی نیست؟

آیا برای مسؤولان بهداشت و درمان جان این انسان ها و کودکان بی گناه اهمیت ندارد؟ تفکرات اتانازی مسؤولان حوزه درمان و پزشکی باید جان چند امیر عباس را به خطر بیندازد تا آن ها احساس کنند باید در سیاست های بیماری های خاص تجدیدنظر کنند؟ 

در روزهای اخیر فعالان شبکه های اجتماعی استان البرز با هدف حمایت از امیرعباس و دیگر بیمارانی که با sma دست و پنجه نرم می کنند واکنش های تندی را به سیاست های وزارت بهداشت و دیگر مسؤولان نشان داده اند که گزیده ای از آن ها به شرخ ذیل است:

برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.

آیا این خبر مفید بود؟