بیماران تالاسمی چه مشکلاتی دارند؟/جدال بیماران تالاسمی با مرگ؟

به گزارش رکنا ازقزوین، روز جهانی بیماری تالاسمی است.بیماری تالاسمی نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود و این بیماری به دو صورت خفیف (مینور ) و شدید (ماژور) دیده می‌شود.علائم بیماری تالاسمی از 6 ماهگی به بعد ظاهر می‌شود که شامل رنگ پریدگی، اختلال خواب، ضعف و بیحالی کودک است.

اصلی ترین راه درمان تالاسمی، تزریق مداوم خون است و بیماران مبتلا به تالاسمی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند. بیکاری، مشکلات مالی، هزینه های درمان و ... زندگی این مبتلایان را تحت تاثیر قرار داده است. این افراد به حمایت و توجه از سوی خانواده، جامعه و مسئولان نیاز دارند.

به گزارش رکنا ازقزوین، یکی از مشکلات اصلی بیماران تالاسمی بیکاری است، علی رغم اینکه اغلب این افراد دارای تحصیلات دانشگاهی هستند ولی به دلیل شرایط جسمانی خود در یافتن کار به مشکل بر می خورند.

وقتی پای درد و دل بیماران تالاسمی می نشینید، عمق غم ناشی از مشکلات و یا نگاه مثبت برخی ها به زندگی را حس می کنید، مشکلاتی که یک بیمار تالاسمی با آن مواجه است بر کسی پوشیده نیست. اکنون به مدد دانش پزشکی و حمایت خانواده ها فرد تالاسمی هم می تواند ازدواج کند، زندگی مشترک خود را اداره نماید و خود صاحب فرزندانی سالم شود.

بیماران تالاسمی نیازمند حمایت و توجه هستند

نماینده انجمن تالاسمی استان قزوین در گفتگو با خبرنگار رکنا گفت: تامین نیازهای این بیماران به خصوص در زمینه دارو و درمان را از مهمترین مسائل انجمن عنوان کرده و می‌گوید: هزینه زیاد درمان موجب  افزایش دغدغه‌های این بیماران شده است.

سیلتان افزود: آمار مبتلایان به بیماری تالاسمی در قزوین 128نفر اعلام شده است که تمامی این بیماران تحت پوشش انجمن تالاسمی استان قرار گرفته‌اند.

وی گفت:18اردبیهشت که به روز تلاسمی نام گذاری شده برای بیماران تالاسمی جشن نیست بلکه یک تلنگر است یعنی توزیع داروبه صورت مرتب ومنظم انجام گیرید .

نماینده انجمن تالاسمی در خصوص اشتغال مبتلایان به این بیماری، می‌گوید: امروز در سیستم استخدامی کشور جایگاهی برای بیماران خاص در نظر گرفته نشده است.

سیلتان افزود: از رسانه های دولتی و خصوصی خواستاریم در امر آگاهی بخشی و فرهنگ سازی اجتماعی در خصوص بیماری خاص تالاسمی برنامه های مهمی را پیاده سازی کنند. این اتفاق طبیعتا نتایج خوبی را در حل مشکلات بیماران به همراه خواهد داشت.

وی با اشاره به تامین دارو بیان کرد:باتوجه به اینکه اکثر داروهای آهن زدا در کشورمان تولید میگردد ولی متاسفانه توزیع کم و نامنظم این داروها منجر به بروز مشکلاتی شده است.

وی تصریح می کند:  مشکل اصلی بیماران توزیع مقطعی و نامنظم داروها میباشد که منجر به افزایش تعداد بیماران فریتین (رسوب آهن) بالا شده که همین امر باعث نگرانی بیماران میباشد.

لیلابیگدای/قزوین