پشت پرده‌ حضور بیمار مبتلا به HPV در «ماه عسل» از زبان خودش

اما در این پروژه، حضور یاسی اشکی در برنامه ماه عسل بیشتر از همه نظر مخاطبان را جلب کرده است، فردی که به گفته خودش در آمریکا بیمار بوده و پس از مدتی تحت درمان قرار گرفته و در نهایت به شکل معجزه آسایی شفا پیدا کرده است. عده‌ای هم معتقدند که هیچ مدرکی دال بر بیماری اشکی وجود ندارد.

همین حاشیه‌های ایجاد شد باعث شد تا جلسه‌ای با حضور یاسمن اشکی برگزار کنیم و با وی درباره ادعاهایش به گفتگو بنشینیم که در ادامه مشروح آن را از نظرتان می‌گذرد

فارس: ابتدا خودتان را معرفی کنید و اینکه چه سالی متوجه شدید بیمار هستید؟

اشکی: من یاسمن (هدیه) اشکی متولد ۲۴ تیر سال ۱۳۶۰ هستم و بیش از ۲۰ سال از شروع بیماری من می‌گذرد. علائم بیماری در ۱۷ سالگی بروز کرد در ۲۴ سالگی با ویزای دانشجویی به آمریکا رفتم و بعد از حدود ۳ سال، بیماری تشخیص داده شد. بعد از آن به مدت ۳ سال و نیم غیر متناوب تحت درمان‌های دوره‌ای شیمی‌درمانی بودم و در ۶ سال اخیر به طور متمرکز دریک انجمن فعالیت کرده‌ام.

فارس: درباره بیماری‌تان توضیح دهید، علت اینکه در برنامه ماه عسل نام این بیماری را نبردید چیست؟

اشکی: بیماری من

Myalgia and myositis, unspecified and Non-arthropod borne viral disease of CNS

(Central Nervous System) نام دارد، از دسته بیماری‌های خود ایمنی است که دلیل عدم ذکر نام کامل آن جز کمبود وقت در برنامه زنده نبود. این بیماری و بیماری‌های خود ایمنی نظیر ام اس یا لوپوس، بیماری‌هایی با منشأ ناشناخته در علم پزشکی به حساب می‌آیند و علت فعال شدن ژن آن‌ها در بدن بیمار کاملاً مشخص نیست.

من در بیمارستان Stanford و Open Medicine Clinic زیر نظر Professor Jose Montaya و Dr. Andrias Kogelnik تحت درمان بوده‌ام.

طبیعتا پرونده پزشکی من مثل سایر بیماران در ایران یا خارج از ایران در اینترنت موجود نیست. در ضمن من و سایر داوطلبان انجمن، در طول سال‌های فعالیت خود موکداً، هیچ گونه مصاحبه‌ای با رسانه‌های معاند جمهوری اسلامی نداشته‌ایم. البته ما علیرغم پیشنهاد‌های فراوان؛ در قوانین خود ملاحظات جدی در مصاحبه با برخی رسانه‌های خارجی را داریم. همانطور که بار‌ها از شبکه‌های معاند نظام درخواست مصاحبه داشته‌ام، ولی هیچ وقت قبول نکردم.

من در کمپین دانشجویی «ضد جنگ» چهار دقیقه برای صلح در سال ۹۱ در حمایت از ایران و علیه تحریم‌ها، در گفتگو با یک پادکست دانشجویی مطلبی گفتم که در حال شیمی‌درمانی هستم، اما آن‌ها با تقطیع و تحریف حرفهایم آن را به «شیمیایی» تغییر داده و منتشر کردند که فایل گفتگوی من موجود است.

فارس: با توجه به اینکه این واکسن سال‌هاست که در کشور موجود بوده و هست و در صورت لزوم و تشخیص پزشک Doctor متخصص زنان به فرد بیمار تزریق می‌شود، چه لزومی بر تبلیغ و مطرح کردن این موضوع در رسانه ملی بود؟ مگر تمام واکسن‌های تخصصی دیگر به این صورت در رسانه ملی تبلیغ می‌شود؟

اشکی: ماه عسل یک برنامه قصه محور است و ماهیت حضور من در این برنامه یک نکته بوده و آن هم به خاطر اینکه من یک بیمار بودم که شفا پیدا کردم و پس از آن یک نذری داشتم و الان هم پای نذرم مانده‌ام.

ورود به این برنامه پیشنهاد وزارت بهداشت بود. البته به خاطر اینکه تعریف درد و رنج زندگی خصوصی‌ام در بین بود زیاد راضی به انجام این کار نبودم، اما به خاطر اینکه احساس کردم از این راه می‌توانم پیامم را برسانم پذیرفتم که در برنامه شرکت کنم.

اینکه موضوع واکسن مطرح شد اصلاً نیت اصلی من نبود. قصد نداشتم که بیایم بیماری یا واکسن مطرح کنم، نقش انجمن ما فقط گلریزان برای یک امر خیر بود و این اقدام برای تولید یک واکسن ملی بود.

بنده متخصص نیستم، اما درباره مسائلی که صحبت کردم اطمینان دارم. البته یک موردی درباره انتقال بیماری HPV از مادر به جنین مطرح کردیم که اینجا این نکته را اصلاح می‌کنم، این بیماری در لحظه تولد ممکن است منتقل شود و البته در زایمان سزارین این اتفاق نمی‌افتد و می‌شود از آن پیش‌گیری کرد.

علت مطرح شدن این واکسن هم صرفاً یک امر خیر بود، البته انجمن ما نه تصمیم می‌گیرد چه واکسنی ضروری است و یا اینکه چه واکسنی تولید شود و نه تصمیمی درباره وضعیت واردات آن داشته و داریم.

ما فقط مسئول جمع‌آوری کمک‌های مردمی شدیم و این قصه از اینجا شروع شد و سامانه‌ای هم برای مشارکت‌های مردمی در بحث تولید این واکسن در اختیار ما قرار گرفت.

فارس: شما الان معتقدید که سیستم بهداشت و درمان کشور درگیر یک بیماری خطرناک است و حتی درباره سونامی آن نیز هشدار داده‌اید و در صحبت‌های خود گفتید اگر مردم واکسن تزریق کنند بیمارستان‌ها خالی می‌شوند آیا این مسئله ریشه علمی و تخصصی دارد؟

اشکی: من پیش از این هم نگفتم که سونامی این بیماری وجود دارد، الان هم می‌گویم اینطور نیست و تنها ممکن است در آینده با توجه به گسترش این بیماری در غرب این مشکل به ایران هم سرایت کند.

فارس: شما می‌دانید سالی چند نفر به HPV مبتلا می‌شوند و آماری از این بیماری و فراگیری آن در کشور دارید و آیا این نوع بیماری آن طور که هشدار دادید همه‌گیر و خطرناک هست یا خیر؟

اشکی: خیر، آمار دقیقی از بیماری HPV و تعداد مبتلایان به آن در کشور ندارم.

فارس: شما به عنوان کسی که متولی این موضوع معرفی شده‌اید و در حال تبلیغ و آموزش بیماری HPV هستید چطور از تعداد مبتلایان و آمار این بیماری اطلاع ندارید؟

اشکی: از آمار مبتلایان در کشور خبر ندارم، اما آمار جهانی را می‌دانم، من آماری ندارم، ولی شاید وزارت بهداشت یا جامعه پزشکی داشته باشند، تعداد را دقیق نمی‌دانم، ولی زیاد نیست و فکر می‌کنم ۶۰۰ نفر در سال به بیماری سرطان رحم مبتلا شوند.

فارس: شما یک تفاهم‌نامه با وزارت بهداشت درباره این واکسن داشته‌اید در این باره توضیح دهید.

اشکی: این تفاهم‌نامه بین انجمن ما، وزارت بهداشت و انستیتو پاستور صورت پذیرفته است که طبق آن هر مبلغی که انجمن از پرداختی‌های مردم جمع‌آوری کند وزارت بهداشت نیز همان مقدار پرداخت می‌کند تا انستیتو پاستور ملزم به انجام تحقیقات برای تولید این واکسن در کشور شود. این حساب مشترک بین انجمن راه و انستیتو پاستور است و تا این لحظه بیش از ۲ میلیارد تومان در این حساب توسط مردم واریز شده است.

فارس: با توجه به اینکه فراگیری این بیماری سالیانه در حدود چند صدنفر هم نیست، آیا صلاح هست که در رسانه ملی موجی از استرس و تشویش ایجاد کنیم و مردم را از طریق اظهارات غیرکارشناسی بترسانیم؟ آن هم در شرایطی که واکسن تولید داخل وجود ندارد و مردم مجبور می‌شوند برای تزریق واکسن وارداتی هجوم بیاورند، سود این کار نصیب چه کسی خواهد شد؟

اشکی: بعضی از انواع این بیماری ممکن است به سرطان تبدیل شود، در کشور‌های غربی با توجه به آمار بالای ایدز HIV این بیماری هم آمار قابل توجهی دارد. البته ما وقتی در ایران سونامی ایدز نداشته‌ایم و نداریم و مردم از باب رعایت مسائل فرهنگی و اخلاقی مراقب هستند، قطعاً این اتفاق هم نخواهد افتاد و سونامی این بیماری در کشور با مراقبت و پیشگیری رخ نخواهد داد.

من در رسانه ملی سه نکته را مطرح کردم که نخستین آن تعالیم معنوی و سلامت اخلاق خانواده بود، مسئله دوم بحث شناخت بیماری است و نحوه پیشگیری و انتقال آن. اما مسئله سوم درباره واکسن بود که اگر مراقبت‌های رفتاری و تعالیم معنوی رعایت شود قطعاً پای این بیماری به کشور باز نشده و شایع نخواهد شد.

فارس: اولویت این بیماری در نظام سلامت بین ۶۰-۷۰ است از نگاه شما ضرورت پرداختن به این بیماری چیست و با توجه به اینکه واکسن HPV در بازار Store موجود بوده و در حال حاضر هم موجود هست فکر نمی‌کنید مطرح کردن بیماری‌های شایع و مهم‌ترین از این باید در اولویت قرار گیرد؟

اشکی: من مسئول جمع‌آوری مالی هستم، مسئول تشخیص اولویت واکسن نیستم، حضورم در ماه عسل نیز اول به عنوان یک فرد بود که یک داستان داشت و در درجه دوم به عنوان نماینده یک انجمن. اما اینکه وزیر بهداشت این واکسن را مطرح می‌کند و می‌خواهد نصف هزینه را بپردازد انتخاب من نیست و باید از شخص وزیر سؤال کنید. در حال حاضر وزیر بهداشت به عنوان بالاترین مقام در وزارت بهداشت تصمیم گرفتند که مردم کمک کنند و تولید این واکسن صورت پذیرد آیا من باید جوابگوی تصمیم وزیر بهداشت باشم. الان فرد اول سلامت کشور این دستور را داده ما هم پذیرفتیم. از دکتر هاشمی بپرسید چرا این تفاهم‌نامه را امضا کردند. این صرفاً یک پیشنهاد بوده، ولی ما نمی‌دانیم چرا مورد لطف وزیر قرار گرفتیم و این اعتماد را به ما کردند.

فارس: به نظر شما عجیب نیست که واکسنی که سه سال آینده قرار است تولید شود و قطعاً رقم قابل توجهی هم برای تولید آن نیاز نیست وارد چنین پروژه رسانه‌ای می‌شود و از حالا برای ۳ تا ۵ سال آینده تبلیغ می‌کنند دارو‌های دیگر در زمان راه‌اندازی خط تولید معرفی می‌شوند چرا وزارت بهداشت از فعالان فضای مجازی خواسته است تا درباره این واکسن صحبت کنند و آقای ایازی معاون اجتماعی وزیر دراین باره با آن‌ها جلسات توجیهی گذاشته است؟

اشکی: من به نفس مشارکت اعتقاد دارم ولو اینکه مبلغ کمی جمع شود. ما مدت‌ها درباره مسائل خودمراقبتی با مردم صحبت می‌کردیم حالا اگر قسمت واکسن پررنگ شده آیا من دعوت کرده‌ام از مردم، باید از معاونت اجتماعی بپرسید که چرا با آن‌ها جلسه گذاشته و چنین موضوعی مطرح شده است.

چراکه من درباره رعایت مسائل اخلاقی هم صحبت کردم، اما به آن‌ها پرداخته نشد و در جامعه فقط مسئله واکسن را مطرح کردند.

البته نادیده نگیرید که من هم دفعه اولی بود که در یک برنامه زنده تلویزیونی شرکت می‌کردم باید طبق زمان‌بندی‌هایی که به من گفتند درباره زندگی خودم صحبت می‌کردم و در آخر هم موضوع بیماری و جمع‌آوری کمک‌ها را مطرح می‌کردم. البته نتوانستم مدیریت کنم و بحث از دستم در رفت و موضوع واکسن بزرگ‌نمایی شد. من به واردات واکسن اعتقاد ندارم و قصدم هم در برنامه ماه عسل منتقل کردن این مفهوم نبود.

فارس: آیا قبول می‌کنید که اکثر صحبت‌های شما در برنامه ماه عسل باعث کمبود و افزایش قیمت این واکسن شده است؟

اشکی: بله، دقیقاً همینطور است من چندین مطلب را مطرح کردم، ولی عواقب آن به عهده من نیست و توان کنترل این طوفان را ندارم.

منبع: فارس برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.

 

کدخبر: 389040 ویرایش خبر
لینک کپی شد
آیا این خبر مفید بود؟