مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین…
رکنا: مدیرکل بیمهگری و درآمد سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیمه سلامت بیماریهای نادر را به صورت رایگان تحت پوشش قرار میدهد.
رکنا: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر…
رکنا: معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد.
رکنا: مجلس تصویب کرد؛ عوارض گمرکی حاصل از لوازم آرایشی به معالجه بیماری های نادر اختصاص یابد.
رکنا: با وجود آن که اعلام می شود بیماری های نادر ریشه های ژنتیکی دارد ولی هنوز آزمایش های ژنتیکی برای ازدواج اجباری نشده است.
رکنا: بهنوش بختیاری با انتشار پستی اعلام کرد که تمام عواید فیلمنامه خوانی پری دریای صرف درمان کودکان بیماری نادر شد.